Montag, 4. Juli 2011

Samuel






Dzisiaj postanowiłam napisać wiecej o naszym Samuelu(właściwie nazywamy go cały czas Sammy).
Sammy jest Autystą.Diagnoza ta zmieniła nasze zycie całkowicie . Minęły 3 lata ,a ja ciągle jeszcze nie mogę się z tym oswoić. Ciągle szukam odpowiezi,winnych,sposobów na wyjście z tego koszmaru,ale na próżno ,bo jak wszędzie czytam i słyszę"Autyzm jest nieuleczalny".A ja nie chcę się z tym pogodzić,nie wierzyę...więc dalej szukam ,w internecie ,buszuje na blogach ,popłakuję czytając wypowiedzi rodziców.Przeraża mnie ilość dotkniętch tą chorobą dzieci.Mieszkam w Niemczech ,tu jest ciężko z autyzmem (przynajmniej tu gdzie mieszkamy w Oberfranken-Bayern)o wszystko trzeba walczyć,a ja nie mam bojowej natury więc jest mi ciężko.
Samuel jak przyszedł na świat to wyglądał jak mały bokser,z zaciśniętymi pięściami i skrzywioną grymasem niezadowolenia twarzą,jakby się wściekał że musiał swoją bezpieczną kryjówkę opuścić.Od początku był niespokojny ,płakał bez ustanku ,spać nie chciał ,usypialiśmy go jeżdżąc godzinami po ogrodzie ,ale tylko na 1-2 godziny mięliśmy chwilę wytchnienia. Jeść też nie chiał ,tylko matczyne mleko dostawał do dwóch lat.Jak w wieku trzech lat nie mówił i ciagle jeszcze płakał i ciągle był niezadowolony ,zacząliśmy się zastanawiać czy z nim wszystko jest w porządku ,czy jego rozwój jest prawidłowy. Lekarka ciągle nas uspokajała ,że chlopcy później zaczynają mówić itd. ale mi nie dawało to spokoju.Dostaliśmy termin w Centrum Autystycznym w Bremerhaven i tam dowiedziweliśmy się co naszemu synkowi dolega:Wczesnodziecięcy Autyzm.
Mieliśmy naszą odpowiedź i co teraz?
Nic życie pynęło dalej swoim tokiem ,a my musieliśmy się jakoś do tej nowej sytuacji dostosować ,piszę jakoś ,bo było i jest nadal niezręcznie.Po roku dostałam depresji ,z której Bogu dzieki wyszłam ,sama odstawiłam leki bo uważałam ,że jest OK i tak pozostało do dzisiaj .Tata Samuela Daniel nie bierze tego tak poważnie jak ja (przynajmniej tak się zachowuje),dla niego Sammy jest normalnym dzieckiem ,czasem myślę że on nie może albo i nie chce tego faktu zaakceptować,dlatego jest mi ciężko, walczę z wiatrakami...
Na zewnątrz Samuel wygląda jak każdy chłopiec w jego wieku , jest zawsze wesoły i uśmiechnięty
Znajomi i nieznajomi nie podejrzewją jak naprawdę nasze życie wygląda ,a nie jest ono sielanką, o nie.
Postanowiłam dzisiaj napisać inaczejo naszym "koszmarze",o autyzmie, chorobie na którą nie ma lekarstwa.To co robimy nie daje żadnej gwarancji na efekty i jest bardzo kosztowne.Najlepiej zacytuje tu słowa
To choroba, która izoluje Cię od otoczenia. Wspólne wyjście z dzieckiem do restauracji, na plac zabaw, do znajomych, obarczone jest ogromnym ryzykiem.
I nie myślę tutaj o wstydzie, który przyniesie Ci zachowanie Twego dziecka! Ja osobiście mam gdzieś, ten "wstyd"! Podobnie zdanie obserwatorów nt. "braku wychowania" Adasia. Jeżeli odpuszczam, to co dla "normalnych" rodzin jest standardowym, wspólnym spędzaniem czasu, to ze względu na dobro Adasia. Unikam sytuacji, które mogłyby spowodować jego frustracje i histerie.
To choroba dziwnych dźwięków, które wydaje Twoje dziecko, pełna okrzyków, gestykulacji, natręctw...
To choroba umiejętności Twego dziecka, kompletnie nieadekwatnych do wieku. To, czego zwykle dzieci uczą się praktycznie niepostrzeżenie, że większość rodziców nawet tego nie zauważa, Twój Auti nie potrafi nawet w połowie..
To choroba, która budzi w nocy Twoje dziecko, a które zamiast zawołać "Mama!" najpierw uderza kilkukrotnie głową w ścianę...
To choroba, która znaczy czoło Twego dziecka guzami, a Twoje ramiona ubarwia siniakami po ugryzieniach i szczypaniu...
To choroba pełna połamanych zabawek i zdewastowanych mebli, bo Auti się złościł...
To choroba ogromnej zazdrości, która Cię ogarnia, gdy widzisz ojców i matki, przewodników własnych dzieci. Ty nim nie jesteś. Bo Twoje dziecko prowadzi autyzm...
To choroba oczekiwania, kiedy Twoje dziecko pójdzie spać i będziesz miał chwilę dla Twojej żony, chwilę dla siebie...
To wreszcie choroba Twojej bezsilności, pytań o sens takiego życia, pytań bez odpowiedzi...
Już mi się nie chce dalej wymieniać...

W całym obłędzie, pozostaje jednak wiara, że dasz radę i nadzieja, że będzie lepiej.
I co najważniejsze ogromna miłość do dziecka.
Nie odpuszczasz więc, bo wiesz, że tylko nie odpuszczając, masz szansę przeprowadzić Twoje dziecko przez "strefę zmierzchu".


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Heute habe ich beschlossen, mehr über Samuel (eigentlich nennen wir ihn Sammy ) zu schreiben.
Sammy ist Autist.Die Diagnose hat unser Leben völlig verändert. Es ist schon 3 Jahre her und ich habe es immer noch nicht verarbeiten können. Auf der Suche nach Antworten,Hilfe, Schuldigen, Auswege aus diesem Alptraum, bin ich noch. Aber vergebens, denn wie ich es überall höre und lese,ist "Autismus nicht heilbar." Und ich will es nicht akzeptieren, glaube nicht ... Also
suche ich im Internet, surfe in Blogs, lese was die Eltern über eigene Erfahrungen schreiben und oft lasse ich meine Tränen fließen. Ich bin erschrocken wie viele Kinder mit der Krankheit betroffen sind . In Deutschland, ist es hier schwer mit Autismus. (zumindest hier, wo wir leben in Oberfranken, Bayern) Alles, was man braucht, muss man erkämpfen, und ich habe nicht die Natur des Kämpfer und mein Leben ist oft sehr schwer.
Als Samuel in diese Welt
kam, hat er wie ein kleiner Boxer ausgesehen,mit geballten Fäusten ,wütend, dass er seinen sicheres Versteck verlassen muste. Von Anfang an war er unruhig, weinte unaufhörlich, wollte nicht schlafen.Wir sind Stunden lang mit dem Kinderwagen im Garten gefahren,um ihn zum schlafen zu bringen, aber nur für 1-2 Stunden hatten wir eine Pause. Essen wollte er auch nicht nur Muttermilch .Als er Im Alter von drei Jahren immer noch nicht gesprochen hat, noch weinte und war immer noch unzufrieden, haben wir uns die Frage gestellt , ob mit ihm alles in Ordnung ist und ob seine Entwicklung richtig ist. Der Arzt beruhigte uns immer, dass die Jungen erst später reden, und so weiter, aber es gab mir keine Ruhe...
Wir haben nach lange Wartezeit ein Termin im ATZ in Bremerhaven bekommen, und da haben wir erfahren was mit unserem Sohn los ist : frühkindlicher Autismus.
Wir hatten unsere Antwort, und was nun?
Wir mussten uns an diese neue Situation anpassen, es war und ist immer noch verdammt schwer. Nach einem Jahr bekam ich Depression, die Gott sei Dank verging, ich hörte auf, die Medikamente zu nehmen, weil ich OK war. Und so ist es bis zum heutigen Tag geblieben.Papa von Samuel- Daniel nimmt das nicht so ernst wie ich (zumindest so verhält er sich), für ihn, ist Sammy ein ganz normales Kind, manchmal denke ich, dass er die Tatsache nicht akzeptieren kann oder will. Es ist schwierig für mich, mit Windmühlen kämpfen ...
Nach außen sieht Samuel wie jeder Junge in seinem Alter aus, ist immer gut gelaunt und lächelnd.
Freunde und Fremde ahnen nicht, wie unser Leben in Wirklichkeit aussieht, und es ist nicht idyllisch, Nein.
Heute möchte ich es etwas anders schreiben .Über unseren "Alptraum" des Autismus, eine Krankheit, für die es kein Medikament gibt.Das was wir tun gib uns keine Garantie auf Erfolg und ist sehr teuer. Um das besser ausdrucken zu können, zitiere ich Wörter von Martin Sokolowski
"Adaś z planety Audi".

Diese Krankheit, isoliert uns von der Umwelt. Das gemeinsame Ausgehen mit dem Kind in ein Restaurant, ein Spielplatz, zu Freunden, ist mit einem großen Risiko behaftet.
Ich denke hier
nicht über den Scham, über Verhalten des Kindes! Ich persönlich habe diese "Schande"sonstwo! Ebenso der Satz "Schlechte Erziehung ". Wenn ich darauf verzichte, was der Standart in einer "normalen"Familie ist, gemeinsame Zeit verbringen,dann tue ich dass für meinen Sohn Adam. Ich vermeide Situationen, die zu Frustration und Hysterie führen können.
Es ist eine Krankheit, voller komischen Geschreie, Gestikulation und Stereotypen, die dein Kind von sich gibt.
Bei dieser Krankheit hat dein Kind Fähigkeiten, die unpassend zum Alter sind. Das was die Kinder normalerweise lernen und erfahren, wird von den Eltern meistens nicht bemerkt. Dein Autist kann das nichtmal zur Hälfte.
Es ist eine Krankheit,die ihr Kind in der Nacht weckt und anstatt "Mama" zu rufen schlug es mit dem Kopf mehrmals an die Wand.
Diese Krankheit, die Ihr Kind das Gesicht mit blauen Flecken färbt und deine Arme mit Bissen und Prellungen verziert.
Es ist eine Krankheit voller kaputtem Spielzeug und zerstörten Möbel weil der Autist wütend ist.
Es ist eine Krankheit voler Eifersucht auf die anderen Eltern, die die Führer ihrer Kinder sind. Du bist das nicht dein Kind wird von Autismus geführt.
Es ist eine Krankheit beid er du wartest, bis dein Kind einschläft, damit du etwas Zeit für deine Frau und dich selbst hast...
Schließlich ist es eine Krankheit der Hilflosigkeit, Fragen nach dem Sinn des Lebens und offenen Fragen ...
Ich will nich mehr aufzählen.
Während dem Wahnsinn bleibt jedoch die Überzeugung, dass Sie es weiter schaffen und hoffen, dass es besser werden wird.
Und vor allem die große Liebe für das Kind!
Geben sie nicht auf!
Wenn sie nicht aufgeben haben sie die Chance ihr Kind durch die "Grauzone" zu führen!

Kommentare:

  1. Ich glaube - man wird die Autisten nie verstehen. Man sieht ihre Gefühle und Gedanken nicht, man möchte ihnen helfen und macht alles nur noch schlimmer. Ich glaube, daß es ganz, ganz schwierig ist und man wirklich eine besondere Leistung bringt, wenn man solche Kinder groß zieht. Ich wünsche Dir sehr viel Energie und Zuversicht. Kraft und Freude und Liebe, die niemals aufhören wird!
    Tinki
    PS: Irgendwie haben wir alle unser kleines oder großes Päckchen zu tragen... gibt nicht auf, auch wenn andere Dich nicht verstehen!!!!!

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  2. Ich wünsche eurer Familie auch viel Kraft, Energie und Liebe! Die Diagnose ist schwer zu ertragen und ich finde gut, dass Du auf diesem Weg darüber schreibst. Susa

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  3. Ich selber habe Asperger-Autismus, die Diagnose bekam ich letztes Jahr sehr überraschend.All die Jahre wo ich an mir selber fast verzweifelte, warum versteht mich keiner? Warum bin ich anders...was mache ich verkehrt?
    Ich war etwas erschrocken über deinen Satz: Autismus ist nicht heilbar
    Das stimmt zwar, aber warum möchtest du es heilen? Es tut Sammy nicht weh, er hat keine Schmerzen und wenn Niemand versucht ihn zu zwingen so zu sein, wie "Normale" dann wird er bestimmt auch nicht leiden. Das ist etwas womit ich mich in letzter Zeit vermehrt beschäftige, warum muß ich so sein wie andere? Ich kann nicht alles... verstehe das Verhalten von anderen Menschen nicht, kann ihre Gestiken und Mimiken nicht deuten, weiß nicht wann man einem wie nahe kommen darf. Durch meine ungefilterte Warnehmung, kann ich z.B. nicht in große Einkaufcentren gehen. Aber ich kann vieles was ihr nicht könnt,ich habe großes Wissen, welches in jederzeit abrufen kann. Ich sehe viele Dinge die euch entgehen.
    Mittlerweile gehe ich offen mit meinem Autismus um, meine Arbeitskollegn wissen darüber, meine Familie steht dazu, mein Mann interessiert sich für meine "Welt", möchte wissen ich diese erlebe.
    Dein Sohn muß nicht sprechen können, er kann sich auf seine ganz eigene Art und weise mitteilen,ihr müßt nur hinschauen.Setz dich zu ihm, nimm dir Zeit, nimm dir Ruhe, tauche ein, versuche nicht zu erklären, wo es nichts zu erklären gibt.
    Autisten mögen nur bestimmte Menschen um sich, mögen nur Orte an denen sie sich sicher fühlen. Ich persönlich brauche bestimmte Abläufe und Wege.
    Wenn du möchtest erzähle ich dir gern mehr von "meiner Welt" damit du Sammy noch besser verstehen kannst. Ich denke er hat den Kanner-Autismus?
    Sammy hat die Fähigkeit dir das Besondere am Leben zu zeigen, denn er ist ein besonderes Kind!
    viele liebe Grüße Rubinengel

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  4. Liebe Karina,
    mich beschäftigt Dein Post schon den ganzen Tag und ich überlege hin und her, was ich schreiben soll.... nicht "soll" ! was ich schreiben möchte !!! Denn ich möchte diesen Post nicht einfach so stehen lassen/ nicht unkommentiert lassen! Ich finde es total mutig von Dir, darüber so offen zu reden/schreiben und Deine Gefühle hier preiszugeben. Ich selbst fühle mich hilflos ...ist doch mein erster Impuls "da muss man doch irgendetwas tun können" ... aber ich glaube, das Einzige, das ich im Moment tun kann, ist einfach nur HINSEHEN und nicht wegsehen und Anteilnehmen und Dir meinen großen Respekt aussprechen, dass Du es schaffst, täglich wieder aufs Neue für Deinen Sohn da zu sein ! Du bist eine echt starke Frau!
    Steph

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  5. Ich lese hier immer mal wieder mit und möchte diesen Post - diesen Seelenbericht auch nicht unkommentiert lassen.
    Hiermit möchte ich dir Kraft schicken woimmer du sie brauchst. Auch mal dafür nein zu sagen und sich einen Ruhe"raum" zu schaffen. Du bist stark aber man muss nicht immer stark sein müssen....

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  6. Liebe Karina,
    fühle dich ganz fest aus Liebe gedrückt...
    Es rührte mich sehr zu Tränen,da du so stark bist deine Schwächen offen zu zeigen und zu kämpfen für dein geliebtes Kind ist der grösste Liebesbeweis den du ihm schenken kannst...
    Tolle,starke Mama mit wunderschönen Kindern ich schicke dir Kraft und Liebe

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  7. Vielleicht kein Trost... aber ich weiß aus eigener Erfahrung, dass, auch wenn autistische Kinder immer zu kämpfen haben werden, je älter sie werden, sie auch Mittel und Wege finden, die eigenen Grenzen zu umgehen oder zu sprengen. Es ist sehr schwer, wenn man, bedingt durch die Krankheit, immer das Gefühl hat, dem Kind nicht das Richtige geben zu können, aber ich persönlich glaube, ein liebendes Umfeld gibt auch der verschlossensten Blüte die Möglichkeit, sich vorsichtig immer weiter ans Licht zu wagen. Was du tust, macht Sinn und auch, wenn das Gefühl da ist, dass nichts so ankommt, wie es soll, ist es die beste Möglichkeit, dem Geist des Kindes einen Weg zu bahnen.

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  8. hallooooooo:-))

    ich habe da einen ganz lieben blog in meiner liste, und robert ist ein wunderbares kind..natürlich auch sehr hart für die familie...aber er ist und bliebt ein schelm:-)) schau doch mal bei robert rein...es ist eine ganz liebe familie ..und die mama sicht auch immer gleichgesinnte.
    http://besonders-gewoehnlich.blogspot.com/

    gglg sendet dir die sonnengewand^^v^^

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  9. Przesyłam Ci link rodziców dziecka z autyzmem: http://www.grzesiek.prof4.pl/.
    Zawodowo zajmuję się pedagogiką i terapią dzieci z dysfunkcjami. Jeśli chciałabyś poznać czym się zajmuję, napisz na e- mail. Podam Ci adres bloga.
    Pozdrawiam i życzę dużo wsparcia.

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  10. Hallo Karina

    Durch einen Link habe ich deinen Blog gefunden.

    Uns ging es ganz ähnlich...nur, dass Philipp als Baby nicht so viel geschrien hat, wenigstens tagsüber;-)

    Die Worte die zu zitiert hast, treffen den Kern der Behinderung sehr gut.
    Und was Rubinengel geschrieben hat, stimmt leider nicht für starkt betroffene frühkindliche Autisten. Wenn die einzige Kommunikationsform Wut und Zerstörung ist, weiss man als Eltern zwar, dass etwas nicht stimmt, aber leider noch längstens nicht was!!!
    Obschon wir unseren schon fast 10jährigen Autisten schon so lange kennen und auch in Vielem verstehen, gibt es immer wieder schwierige Momente, wo wir nicht herausfinden können, weshalb er nun etwas macht, weshalb gerade seine Welt einstürzt...

    In meinem Blog kannst du auf "Philipp" klicken und findest unsere Strategie um zu überleben;-)
    Kennst du Rehakids?

    Liebe Grüsse
    Christine

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  11. Hallo, ich habe heute ganz zufällig, ich weiss gar nicht mehr wie auf Dein Blog gefunden.
    Du hast es so gut beschrieben, wie es sich lebt mit Sammy, wie anstrengend und so anders alles ist...
    Gut, dass Du nicht mehr traurig bist nach dieser Diagnose. Dein Post klingt so, als ob Du auf dem Weg nach vorne bist ....
    Der Papa hier macht es fast so wie unser Robert-Papa, und doch weiss ich, dass er es weiss, dass er sich um Roberts Zukunft sorgt, dass er ihn einfach so akzeptiert wie er ist. Und Autisten sind sehr anders, anstrengend, Kräftzehrend, manchmal zur Verzweiflung bringend...
    Ich kann jetzt gar nichts mehr schreiben, ich bin doch aufgewühlt durch Deine Zeilen. Ich komme wieder hierher....
    Elisabeth, die durch Robert überhaupt erst in die Bloggerwelt gefunden hat...
    wir wissen seid gut zwei Jahren, dass er frühkindlichen Autismus hat.

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  12. Das ist ganz ganz krass, das jetzt zu lesen, das hätte ich nie gedacht.
    Ich habe ein bisschen Ahnung was Autismus bedeutet, habe mehrere Bücher darüber gelesen vor ein paar Jahren - ohne Grund. Es muss sehr schwer sein, damit den Alltag zu leben.
    Aber ich sehe, daß Ihr das sehr gut macht. Bislang hatte es nie den Anschein, daß etwas anders ist.

    Samuel ist ein ganz besonderer Mensch. Er nimmt alles anders wahr als wir. Ganz gewiß hat auch einer eine hohe Begabung.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, fühl Dich feste gedrückt, ganz liebe Grüße.

    Beltane

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  13. Bardzo dobrze Cię rozumiem, diagnozę mamy od 6 lat, ale poczucie, że coś jest nie tak od pierwszych dni życia Julka (czyli już prawie 9 lat). Myślałam, ze w Niemczech jest lepiej niż w Polsce, jeśli chodzi o opiekę nad autystami.

    Lubię zaglądac na twojego bloga, bo pięknie czarujesz kolorami.

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