Samuel

Dzisiaj postanowiłam napisać wiecej o naszym Samuelu(właściwie nazywamy go cały czas Sammy).
Sammy jest Autystą.Diagnoza ta zmieniła nasze zycie całkowicie . Minęły 3 lata ,a ja ciągle jeszcze nie mogę się z tym oswoić. Ciągle szukam odpowiezi,winnych,sposobów na wyjście z tego koszmaru,ale na próżno ,bo jak wszędzie czytam i słyszę"Autyzm jest nieuleczalny".A ja nie chcę się z tym pogodzić,nie wierzyę...więc dalej szukam ,w internecie ,buszuje na blogach ,popłakuję czytając wypowiedzi rodziców.Przeraża mnie ilość dotkniętch tą chorobą dzieci.Mieszkam w Niemczech ,tu jest ciężko z autyzmem (przynajmniej tu gdzie mieszkamy w Oberfranken-Bayern)o wszystko trzeba walczyć,a ja nie mam bojowej natury więc jest mi ciężko.
Samuel jak przyszedł na świat to wyglądał jak mały bokser,z zaciśniętymi pięściami i skrzywioną grymasem niezadowolenia twarzą,jakby się wściekał że musiał swoją bezpieczną kryjówkę opuścić.Od początku był niespokojny ,płakał bez ustanku ,spać nie chciał ,usypialiśmy go jeżdżąc godzinami po ogrodzie ,ale tylko na 1-2 godziny mięliśmy chwilę wytchnienia. Jeść też nie chiał ,tylko matczyne mleko dostawał do dwóch lat.Jak w wieku trzech lat nie mówił i ciagle jeszcze płakał i ciągle był niezadowolony ,zacząliśmy się zastanawiać czy z nim wszystko jest w porządku ,czy jego rozwój jest prawidłowy. Lekarka ciągle nas uspokajała ,że chlopcy później zaczynają mówić itd. ale mi nie dawało to spokoju.Dostaliśmy termin w Centrum Autystycznym w Bremerhaven i tam dowiedziweliśmy się co naszemu synkowi dolega:Wczesnodziecięcy Autyzm.
Mieliśmy naszą odpowiedź i co teraz?
Nic życie pynęło dalej swoim tokiem ,a my musieliśmy się jakoś do tej nowej sytuacji dostosować ,piszę jakoś ,bo było i jest nadal niezręcznie.Po roku dostałam depresji ,z której Bogu dzieki wyszłam ,sama odstawiłam leki bo uważałam ,że jest OK i tak pozostało do dzisiaj .Tata Samuela Daniel nie bierze tego tak poważnie jak ja (przynajmniej tak się zachowuje),dla niego Sammy jest normalnym dzieckiem ,czasem myślę że on nie może albo i nie chce tego faktu zaakceptować,dlatego jest mi ciężko, walczę z wiatrakami...
Na zewnątrz Samuel wygląda jak każdy chłopiec w jego wieku , jest zawsze wesoły i uśmiechnięty
Znajomi i nieznajomi nie podejrzewją jak naprawdę nasze życie wygląda ,a nie jest ono sielanką, o nie.
Postanowiłam dzisiaj napisać inaczejo naszym "koszmarze",o autyzmie, chorobie na którą nie ma lekarstwa.To co robimy nie daje żadnej gwarancji na efekty i jest bardzo kosztowne.Najlepiej zacytuje tu słowa Marcina Sokołowskiego "Adaś z planety Auti"

To choroba, która izoluje Cię od otoczenia. Wspólne wyjście z dzieckiem do restauracji, na plac zabaw, do znajomych, obarczone jest ogromnym ryzykiem.

I nie myślę tutaj o wstydzie, który przyniesie Ci zachowanie Twego dziecka! Ja osobiście mam gdzieś, ten "wstyd"! Podobnie zdanie obserwatorów nt. "braku wychowania" Adasia. Jeżeli odpuszczam, to co dla "normalnych" rodzin jest standardowym, wspólnym spędzaniem czasu, to ze względu na dobro Adasia. Unikam sytuacji, które mogłyby spowodować jego frustracje i histerie.

To choroba dziwnych dźwięków, które wydaje Twoje dziecko, pełna okrzyków, gestykulacji, natręctw...

To choroba umiejętności Twego dziecka, kompletnie nieadekwatnych do wieku. To, czego zwykle dzieci uczą się praktycznie niepostrzeżenie, że większość rodziców nawet tego nie zauważa, Twój Auti nie potrafi nawet w połowie..

To choroba, która budzi w nocy Twoje dziecko, a które zamiast zawołać "Mama!" najpierw uderza kilkukrotnie głową w ścianę...

To choroba, która znaczy czoło Twego dziecka guzami, a Twoje ramiona ubarwia siniakami po ugryzieniach i szczypaniu...

To choroba pełna połamanych zabawek i zdewastowanych mebli, bo Auti się złościł...

To choroba ogromnej zazdrości, która Cię ogarnia, gdy widzisz ojców i matki, przewodników własnych dzieci. Ty nim nie jesteś. Bo Twoje dziecko prowadzi autyzm...
To choroba oczekiwania, kiedy Twoje dziecko pójdzie spać i będziesz miał chwilę dla Twojej żony, chwilę dla siebie...

To wreszcie choroba Twojej bezsilności, pytań o sens takiego życia, pytań bez odpowiedzi...

Już mi się nie chce dalej wymieniać...

W całym obłędzie, pozostaje jednak wiara, że dasz radę i nadzieja, że będzie lepiej.
I co najważniejsze ogromna miłość do dziecka.

Nie odpuszczasz więc, bo wiesz, że tylko nie odpuszczając, masz szansę przeprowadzić Twoje dziecko przez "strefę zmierzchu".

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Heute habe ich beschlossen, mehr über Samuel (eigentlich nennen wir ihn Sammy ) zu schreiben.
Sammy ist Autist.Die Diagnose hat unser Leben völlig verändert. Es ist schon 3 Jahre her und ich habe es immer noch nicht verarbeiten können. Auf der Suche nach Antworten,Hilfe, Schuldigen, Auswege aus diesem Alptraum, bin ich noch. Aber vergebens, denn wie ich es überall höre und lese,ist "Autismus nicht heilbar." Und ich will es nicht akzeptieren, glaube nicht ... Also suche ich im Internet, surfe in Blogs, lese was die Eltern über eigene Erfahrungen schreiben und oft lasse ich meine Tränen fließen. Ich bin erschrocken wie viele Kinder mit der Krankheit betroffen sind . In Deutschland, ist es hier schwer mit Autismus. (zumindest hier, wo wir leben in Oberfranken, Bayern) Alles, was man braucht, muss man erkämpfen, und ich habe nicht die Natur des Kämpfer und mein Leben ist oft sehr schwer.
Als Samuel in diese Welt kam, hat er wie ein kleiner Boxer ausgesehen,mit geballten Fäusten ,wütend, dass er seinen sicheres Versteck verlassen muste. Von Anfang an war er unruhig, weinte unaufhörlich, wollte nicht schlafen.Wir sind Stunden lang mit dem Kinderwagen im Garten gefahren,um ihn zum schlafen zu bringen, aber nur für 1-2 Stunden hatten wir eine Pause. Essen wollte er auch nicht nur Muttermilch .Als er Im Alter von drei Jahren immer noch nicht gesprochen hat, noch weinte und war immer noch unzufrieden, haben wir uns die Frage gestellt , ob mit ihm alles in Ordnung ist und ob seine Entwicklung richtig ist. Der Arzt beruhigte uns immer, dass die Jungen erst später reden, und so weiter, aber es gab mir keine Ruhe...
Wir haben nach lange Wartezeit ein Termin im ATZ in Bremerhaven bekommen, und da haben wir erfahren was mit unserem Sohn los ist : frühkindlicher Autismus.
Wir hatten unsere Antwort, und was nun?
Wir mussten uns an diese neue Situation anpassen, es war und ist immer noch verdammt schwer. Nach einem Jahr bekam ich Depression, die Gott sei Dank verging, ich hörte auf, die Medikamente zu nehmen, weil ich OK war. Und so ist es bis zum heutigen Tag geblieben.Papa von Samuel- Daniel nimmt das nicht so ernst wie ich (zumindest so verhält er sich), für ihn, ist Sammy ein ganz normales Kind, manchmal denke ich, dass er die Tatsache nicht akzeptieren kann oder will. Es ist schwierig für mich, mit Windmühlen kämpfen ...
Nach außen sieht Samuel wie jeder Junge in seinem Alter aus, ist immer gut gelaunt und lächelnd.
Freunde und Fremde ahnen nicht, wie unser Leben in Wirklichkeit aussieht, und es ist nicht idyllisch, Nein.
Heute möchte ich es etwas anders schreiben .Über unseren "Alptraum" des Autismus, eine Krankheit, für die es kein Medikament gibt.Das was wir tun gib uns keine Garantie auf Erfolg und ist sehr teuer. Um das besser ausdrucken zu können, zitiere ich Wörter von Martin Sokolowski
"Adaś z planety Audi".

Diese Krankheit, isoliert uns von der Umwelt. Das gemeinsame Ausgehen mit dem Kind in ein Restaurant, ein Spielplatz, zu Freunden, ist mit einem großen Risiko behaftet.
Ich denke hier nicht über den Scham, über Verhalten des Kindes! Ich persönlich habe diese "Schande"sonstwo! Ebenso der Satz "Schlechte Erziehung ". Wenn ich darauf verzichte, was der Standart in einer "normalen"Familie ist, gemeinsame Zeit verbringen,dann tue ich dass für meinen Sohn Adam. Ich vermeide Situationen, die zu Frustration und Hysterie führen können.
Es ist eine Krankheit, voller komischen Geschreie, Gestikulation und Stereotypen, die dein Kind von sich gibt.
Bei dieser Krankheit hat dein Kind Fähigkeiten, die unpassend zum Alter sind. Das was die Kinder normalerweise lernen und erfahren, wird von den Eltern meistens nicht bemerkt. Dein Autist kann das nichtmal zur Hälfte.
Es ist eine Krankheit,die ihr Kind in der Nacht weckt und anstatt "Mama" zu rufen schlug es mit dem Kopf mehrmals an die Wand.
Diese Krankheit, die Ihr Kind das Gesicht mit blauen Flecken färbt und deine Arme mit Bissen und Prellungen verziert.
Es ist eine Krankheit voller kaputtem Spielzeug und zerstörten Möbel weil der Autist wütend ist.
Es ist eine Krankheit voler Eifersucht auf die anderen Eltern, die die Führer ihrer Kinder sind. Du bist das nicht dein Kind wird von Autismus geführt.
Es ist eine Krankheit beid er du wartest, bis dein Kind einschläft, damit du etwas Zeit für deine Frau und dich selbst hast...
Schließlich ist es eine Krankheit der Hilflosigkeit, Fragen nach dem Sinn des Lebens und offenen Fragen ...
Ich will nich mehr aufzählen.
Während dem Wahnsinn bleibt jedoch die Überzeugung, dass Sie es weiter schaffen und hoffen, dass es besser werden wird.
Und vor allem die große Liebe für das Kind!
Geben sie nicht auf!
Wenn sie nicht aufgeben haben sie die Chance ihr Kind durch die "Grauzone" zu führen!